به گزارش نبض بورس، «عبدالنصیر نتوژهی‌شاد»، شهروند ۳۵ ساله اهل شهر خاش در سیستان و بلوچستان دچار بیماری «اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم» یا بیماری «مرد درختی» شده است. بیماری نادری که فقط ۶۰۰ مورد ابتلا به آن در جهان ثبت شده است.
بیماری مرد درختی یا اپیدرمودیسپلازی وِروسی‌فورمیس نوعی بیماری ارثی نادر محسوب می‌شود. این بیماری که در اصطلاح عامیانه به آن بیماری درختی می‌گویند، موجب زائده‌های پوستی زگیل‌مانند شبیه پوست درخت می‌شود و با خطر بالای ابتلا به سرطان پوست همراه است.
از زمان کشف سندرم مرد درختی، فقط حدود ۲۰۰ مورد از آن شناسایی شده است. موارد معدودی از بیماری درختی در ایران نیز تشخیص داده شده و گهگاه در مجله‌های پزشکی گزارش شده است؛ گرچه مشهورترین مورد ابتلا به بیماری درختی در ایران مردی از شهرستان خاش در سیستان و بلوچستان بود که بنا به گزارش‌ها در نتیجه‌ی تشخیص دیرهنگام سختی‌های فراوانی را متحمل شد.
زائده‌های پوستی شبیه پوست درخت ناشی از بیماری درختی بسیار دردناک و بدریخت هستند. آن‌ها می‌توانند بسیار بزرگ شده و به ناتوانی چشمگیری منجر شوند. جراحی می‌تواند به حذف زائده‌ها کمک کند، اما امکان عود وجود دارد.
علائم اصلی بیماری مرد درختی رشد زائده‌هایی روی پوست است. این زائده‌ها به‌طور کلی روی صورت، گردن، تنه، دست‌ها و پاها ظاهر می‌شوند. آن‌ها می‌توانند تا عمق پوست گسترش پیدا کرده و در آنجا با اعمال فشار روی اعصاب موجب درد شوند.
در صورت ابتلا به بیماری درختی، امکان بروز انواع مختلفی از مشکلات پوستی ازجمله موارد زیر وجود دارد:
برخی از موارد سندرم مرد درختی شامل زائده‌های پروتئینی بسیار بزرگ و سخت به نام کراتین می‌شود. کراتین همان ماده‌ای است که شاخ، سم، پنجه و ناخن از آن تشکیل شده است.
همه‌ی مشکلات فوق به این دلیل رخ می‌دهند که سندرم مرد درختی فرد را دربرابر ویروس پاپیلومای انسانی (HPV) آسیب‌پذیر می‌کند.
بیماری درختی می‌تواند ژنتیکی یا اکتسابی باشد. انواع مختلف بیماری مرد درختی براساس علت طبقه‌بندی می‌شوند و شامل عفونت ناشی از سویه‌های خاصی از hpv به همراه جهش ژنتیکی یا داشتن نقص سیستم ایمنی است.
شکل ژنتیکی بیماری مرد درختی معمولاً قبل از ۲۰ سالگی ظاهر می‌شود، اما گاهی نیز در میانسالی خود را نشان می‌دهد.
اعتقاد بر این است که فرم ارثی بیماری مرد درختی ناشی از جهش ژنتیکی است که پاسخ سیستم ایمنی را به برخی از ویروس‌ها ازجمله سویه خاصی از HPV مختل می‌کند. این امر به ویروس اجازه انتشار می‌دهد. دانشمندان تصور می‌کنند جهش از نوع مغلوب است، یعنی باید ژن را از هر دو والد خود دریافت کنید تا بیماری را نشان دهید.
حدود ۷۵ درصد از افراد مبتلا به بیماری درختی دارای جهش‌هایی در یکی از دو ژن EVER1 و EVER2 هستند. ۲۵ درصد دیگر شامل موارد غیرژنتیکی و جهش در چندین ژن دیگر می‌شود که امکان تکثیر گسترده‌ی HPV را فراهم می‌سازند.
سندرم مرد درختی امید به زندگی را کاهش نمی‌دهد، مگر اینکه فرد دچار سرطان شده باشد و تحت درمان قرار نگیرد. زمانی که بیماری خیلی زود تشخیص داده شده و تحت درمان قرار می‌گیرد، پیش‌آگهی بهتر است. هدف پیشگیری یا درمان سرطان پوست است. گرچه می‌توان زائده‌ها را حذف کرد، معمولاً پس از مدتی عود می‌کنند و بیمار باید انتظار حذف دوره‌ای و درمان مادام‌العمر را داشته باشد.
ویدیویی چندثانیه‌ای که مردی را به تصویر می‌کشد با پا و دست‌هایی درختی. تصاویری کوتاه از «عبدالنصیر نتوژهی‌شاد»؛ مرد درختی ایران. ساکن یکی از سقف‌های استیجاری «خاش» از دیار سیستان‌وبلوچستان. مردی میانه‌بالا با مو‌ها و چشم و ابروی مشکی.
بیست‌واندی سال پیش بود که دانه‌های کوچک معمولی گذرش را به مطب پزشکان زاهدان انداخت. پزشکانی که سعی کردند خیالش را راحت کنند با تشخیص زگیل. دانه‌هایی که نه معمولی بودند و نه مثل گذشته کوچک ماندند.
هر روز که می‌گذشت زندگی برایش سخت‌تر می‌شد و دانه‌ها بخش بیشتری از بدنش را به تسخیر خود در می‌آوردند. حالا دست و پای «عبدالنصیر» به درخت شباهت بیشتری دارد تا دست و پای یک مرد ۳۵ ساله. سال‌هاست «عبدالنصیر» از کار بیکار شده و هزینه‌های زندگی‌اش به دوش برادر بزرگ‌ترش بوده.
«در سال 1401 او در گفتگو با عصر ایران گفت: یکی از برادرهایم خرج زندگی‌ام را می‌داد که ۴-۵ ماه پیش او هم فوت کرد و دیگر دستم به جایی بند نیست.» برادر که به رحمت خدا رفت در کنار بیماری مخارج زندگی تاب از «عبدالنصیر» برد. مردی که برای نان آوردن سر سفره زن و بچه‌اش مجبور به سوخت‌کشی شد. «چندماهی است می‌روم برای سوخت‌کشی. با همین دست و پا مجبور به ساعت‌ها رانندگی‌ام.»
در مدرسه خیلی سخت گذشت. بعضی‌ها حتی کنارش نمی‌نشستند. کسی با او چیزی نمی‌خورد. بیشتر اوقات در مدرسه تنها بود. بعضی از معلم‌ها می‌گفتند از کلاس بیرونش کنید.» شروع هر سال تحصیلی برای «عبدالنصیر» مساوی بود با دردسر‌های گرفتن گواهی پزشکی برای ثبت‌نام در مدرسه.
در خانواده‌ای با پنج برادر و سه خواهر قد کشید تا اینکه مرد خانه خود شد. ۱۱ساله بود که سرنوشت جور دیگری برایش زندگی را رقم زد با دانه‌هایی که همه جانش را تسخیر کرده‌اند. دانه‌هایی که ردپای‌شان چندوقتی است روی صورتش هم دیده شده است. برادرش «ناصر» دوران مدرسه «عبدالنصیر» را سخت توصیف می‌کند. «در مدرسه خیلی سخت گذشت. بعضی‌ها حتی کنارش نمی‌نشستند. کسی با او چیزی نمی‌خورد. بیشتر اوقات در مدرسه تنها بود.»
بعضی از معلم‌ها هم با «عبدالنصیر» نامهربان بودند. ترس از مسری‌بودن بیماری «عبدالنصیر» تنها بهانه نامهربانی این معلم‌ها بود. «ناصر» -برادر عبدالنصیر- به «شهروند» می‌گوید: «بعضی از معلم‌ها می‌گفتند از کلاس بیرونش کنید.» شروع هر سال تحصیلی برای «عبدالنصیر» مساوی بود با دردسر‌های گرفتن گواهی پزشکی برای ثبت‌نام در مدرسه. «هر سال برای ثبت‌نام از او گواهی پزشکی می‌خواستند تا مطمئن شوند این بیماری مسری نیست.»
دردسر‌های مدرسه رفتن روزبه‌روز برایش بیشتر می‌شد تا اینکه «عبدالنصیر» تصمیم به ترک تحصیل گرفت. «شرایط مالی خانوادگی و دردسر‌های مدرسه دست‌به‌دست هم دادند تا «عبدالنصیر» تصمیم به ترک تحصیل بگیرد. از همه‌چیز خسته شده بود.» مدرسه رفتن را که برای همیشه تعطیل کرد رفت سراغ نان درآوردن. ««عبدالنصیر» شرکت‌های مختلفی کار می‌کرد؛ بیشتر کارگری بود.»
شرایط مالی خانوادگی خیلی مساعد نبود و «عبدالنصیر» تصمیم گرفته بود سختی کار کردن را دیگر به هر قیمتی شده تاب بیاورد. «در محل کار هم مشکلاتی داشت. بی‌اعتنایی دیگران، نگاه‌ها و پچ‌پچ‌ها درباره ظاهرش همیشه بود.» چندسال پیش کارش را با یک شرکت راه‌سازی شروع کرد. اولین‌بار قرار بوده نامش در لیست کارگران شرکت ثبت شود.
«یکی دوسال بدون بیمه کار کردم و بعد بیمه شدم.» بعد از مدت‌ها چم‌وخم کار دستش می‌آید و می‌شود مباشر. «نقشه‌برداری یاد گرفته بودم.» فوت‌وفن نقشه‌برداری را عملی و حین کار آموخته بود. «۵-۴سال سابقه بیمه دارم.»
ماجرای درختی‌شدنش به سال‌های خیلی دور برمی‌گردد؛ زمانی که زگیل‌های کوچک پشت پایش را پُر کردند. دلشوره به جانش افتاد و در اولین فرصت خودش به زاهدان رفت برای یافتن درمانی برای دردش. «تشخیص پزشک، زگیل بود.»
تقویم که به سال‌های ۷۷ شاید هم ۷۸ رسید، درد مرموز به جانش افتاد. دانه‌های کوچک که به ظاهر زگیل به نظر می‌رسیدند. «دانه‌های کوچک و معمولی بود. بیشتر پشت‌پایم زده بود.» کوتاهی در درمانش نکرده و از همان روز‌ها راهی مطب پزشکان مختلفی شده برای درمان دردش. «از همان اول پیگیر بودم و پشت گوش ننداختم.»
بیماری با جانش که اخت شد به هر دردسری بود کارهایش را خودش انجام می‌داد. «ناصر»، اما می‌گوید از سال ۹۴-۹۳ به بعد که جراحی کرد دیگر از کارافتاده شد. «از حمام رفتن، غذا خوردن و همه کار‌های شخصی‌اش را همسرش انجام می‌دهد. برایش سخت است، اما چاره دیگری هم مگر دارد؟»
پسر و دخترش بیماری پدر را به رویش نمی‌آورند. «هیچ‌وقت درباره بیماری پدرش صحبت نکرده‌اند و چیزی نگفتند.» به گفته عموی بچه‌ها -ناصر-، اما بار‌ها پیش آمده سر بیماری پدرشان با بچه‌های محل دعوا کرده‌اند. «همسر «عبدالنصیر» هم سال‌هاست دچار تشنج است. بار‌ها دکتر بردیم، اما نتیجه درستی نگرفتیم.» صبح زود یا نیمه‌های شب تشنج به سراغش می‌آید؛ زمان‌هایی که تنها «عبدالنصیر» با وجود شرایط جسمانی خودش باید کمکش کند.
سال ۹۰ بود که رخت دامادی به تن کرد. روزگاری که هنوز دانه‌های کوچک معمولی تا این اندازه زخم به تنش نزده بودند. «همسرم بهترین پرستارم است.» شرایط برایش سخت شده بود و دیگر توان کارکردن نداشت. «بهزیستی زاهدان قبول نکرد تحت پوشش قرار بگیرد. گفتند این بیماری در تبصره ما نیست.» رفت‌وآمد‌های بسیار و چانه‌زنی‌های فراوان بالاخره نتیجه داد و همسر «عبدالنصیر» شد سرپرست خانوار. «ماهی یک‌میلیون تومان به ما می‌دهند. «ماهی ۲میلیون تومان اجاره خانه‌ام است به غیر از خرج خانه‌ای که دو تا بچه دارد.»
زندگی مشترک شاید انگیزه خوبی بود برای راهی تهران شدن و پیگیری درمان در پایتخت. مدتی هم در مسیر اصفهان رفت‌وآمد کرد برای درمان. از تشخیص پزشکان زاهدان هم بهره می‌برد. هر رفت‌وآمد یعنی کیسه‌ای پر از دارو و تجویز‌های مختلف جدید.
زگیل‌ها از پشت پا راه‌شان را گرفتند و شروع کردند به پیشروی روی ساق پایش. روی پاهایش پر شد از دانه‌های کوچکی که دیگر به نظر معمولی نمی‌آمدند. زگیل‌ها به دست‌هایش هم سرایت کرد تا زندگی به کامش تلخ شود. «با این شرایط دیگر از کار افتاده شدم و خانه‌نشین.»
آخرین تشخیص باز هم زگیل بود و، اما راه‌حل به تشخیص یکی از پزشکان جراحی لیز بود. سال‌ها درپی هم می‌گذشتند تا اینکه تقویم سال ۹۴ را نشان داد. سالی که «عبدالنصیر» تصمیم به جراحی گرفت. «جراحی را انجام دادم، اما دانه‌ها زیاد شد و دیگر کم‌کم و به مرور زمان شرایط بدتر شد.» پزشکان جراحی را راهکار بهبود دانسته بودند، اما جراحی هم دردی از او درمان نکرد و مشکلش حادتر شد. «خوب که نشد هیچ، بدتر هم شد.»
از نشست در گنج خانه که طاقتش طاق می‌شود، دوست دارد در محله گشتی بزند. اما وضعیت دست و پایش ناامیدش می‌کند از گشت ساده زدن در محله و گپ‌وگفت با مردان محله‌شان. «خیلی کم از خانه بیرون می‌رود. هربار دستش را با دستمالی می‌بندد تا جلب توجه نکند.»
سال‌های اول بیماری فامیل و دوست و آشنا هراس داشتند از رفت‌وآمد با خانواده «عبدالنصیر». هراس از مسری بودن بیماری پای دوست و آشنا را از خانه «عبدالنصیر» کوتاه کرده بود. «بعد از مدتی که دیدند هیچ‌کدام از خواهر و برادرهایش نگرفتند، شروع کردند به رفت‌وآمد. از همان موقع دیگر تفاوت در ظاهر «عبدالنصیر» را به روی خودشان نمی‌آوردند.»
بچه‌های «ناصر» روز‌های ابتدایی بیماری عموی‌شان - «عبدالنصیر» - از پدر سوالاتی داشتند. «بعضی وقت‌ها می‌پرسند چرا عمو اینطوری است؟ اما می‌گویم ساکت باشید و آن‌ها هم دیگر چیزی نمی‌پرسند.»
برادر بزرگ‌تر که به رحمت خدا رفت، «عبدالنصیر» بی‌حامی ماند. «عبدالنصیر» که ازکارافتاده شد، برادر بزرگ‌تر هزینه زندگی و پول اجاره‌خانه را به دوش کشید. «۴-۳ماه پیش برادرم فوت کرد.» «عبدالنصیر» مجبور به سوخت‌کشی شد.
ماهی ۱۵ شاید هم ۲۰ روزی مسیر زاهدان–سراوان را می‌رفت و برمی‌گشت برای ۵۰۰-۴۰۰هزار تومان. «خیلی درآمدش بالا بود می‌رسید به ۶۰۰هزار تومان.» همه دارایی‌اش یک سمند بود که مشک‌های بنزین را می‌گذاشت صندوق عقبش برای رسیدن به مرز سراوان. «یک شاگرد ۱۹-۱۸ ساله هم داشت که همراهش می‌رفت.»
وقتی قرار بر رفتن به دوبی شد، چوب حراج زد به سمندش برای مهیاشدن مخارج سفر. «قرار بود از آنجا برود نیویورک برای درمان قطعی، اما هیچ‌چیز جور نشد و سمند را هم از دست داد.» رفتن به سراوان و برگشتش یک روز زمان می‌برد. یک روز پر از درد برای «عبدالنصیر». «هربار از سوخت‌کشی برمی‌گشت مسکن‌های قوی می‌خورد، چون دردش خیلی زیاد بود.»
نه تاب نشستن دارد، نه خوابیدن و نه حتی راه رفتن. قدرت قاشق به دست گرفتن و غذا خوردن را هم ندارد. «سال‌هاست انواع دارو‌ها را می‌خورم، اما بی‌فایده.» مدتی از درمان‌شدن مأیوس شده بود. همه تشخیص‌ها به ناراحتی پوستی ختم می‌شد بدون راه‌چاره.
ناامیدی خیلی دوام نیاورد. با اعتقاد به اینکه علم پیشرفت کرده و حتما راهی برای درمان هست، دوباره درمان را از سر گرفت. «یک آشنا پیدا کردیم برایمان گواهینامه پزشکی گرفت و فرستادیم فرانسه.» خیلی هم طول نکشید و پزشکان فرانسوی کنجکاوشدن برای دیدن مرد درختی ایرانی. کنجکاوی برای آزمایشات بیشتر و جست‌وجوی دلیل این بیماری عجیب.
سه‌سالی است تحت‌نظر ۱۷پروفسور از کشور‌های مختلف اروپایی است. «سه‌سال پیش رفتم فرانسه. ۲۰روزی آنجا بودم برای انجام آزمایش‌های مختلف.» مورد عجیب بود و نادر. آزمایشات مختلف و نمونه‌برداری‌ها شروع شد. «دوباره برگشتم ایران، اما از اینجا هم یکسری آزمایش ژنتیک و … فرستادم فرانسه.»
بیست روز زمان کافی نبود برای تشخیص بیماری‌ای که حالا تمام جان «عبدالنصیر» را گرفته بود. «وقتی من رفتم فرانسه یورو ۶هزار تومان بود، آن موقع می‌شد رفت، الان، اما هزینه‌ها بالاست. حالا که یورو به ۳۵هزار تومان رسیده.» بنابر توصیه پزشکان تمام اعضای خانواده و نزدیکان آزمایش ژنیک داده و به فرانسه فرستادند. «آزمایش ژنتیک خانوادگی دادیم.»
دعوتنامه پزشکی از پاریس خیلی زود به دست «عبدالنصیر» می‌رسد. «آشنایمان از تهران پیگیر کارهایم بود.» در تشخیص پزشکان اروپایی ردی از بیماری پوستی نبود. «تشخیص آن‌ها خلاف تشخیص پزشکان ایرانی بود.» تشخیص قطعی ضعف سیستم ایمنی بود. «گفتند بدنم گلبول سفید درست نمی‌کند.»
تشخیص داده شده و مانده راه درمان و خلاصی از دانه‌هایی که حالا نه معمولی‌اند و نه کوچک. «مدتی هم با برادرم رفتیم دوبی.۱۱۰میلیون خرج کردیم. هزینه‌ها بالاست.»
برادری که همیشه در سفر‌ها کنار عبدالنصیر بوده، ۳۶سال بیشتر ندارد و راننده جاده است. «راننده پایه یک. او هم مشکلات خودش را دارد، اما چاره چیست همیشه من را همراهی می‌کند.»
دانه‌های معمولی کوچک سال‌های دور حالا به شاخه‌های درخت شباهت بیشتری دارند تا دانه‌هایی که بتوان آن‌ها را زگیل نامید. وضعیتی که «عبدالنصیر» را عصبی کرده. «فشار‌های جسمی این بیماری و شرایط مالی راهی جز عصبی‌شدن برای آدم نمی‌گذارد.»
در فرانسه گفته‌اند نیازی به برگشت دوباره به پاریس نیست. «گفتند ما درمان را پیدا می‌کنیم.» آزمایش‌های مختلف و بررسی‌ها و تحقیقات بسیار پیوند مغز استخوان را راه چاره «عبدالنصیر» دانسته‌اند. «فقط یکی از خواهرهایم می‌تواند پیوند مغز استخوان به من بدهد.»
هزینه آزمایشات را «آلمان» به عهده گرفته بوده. برای پیوند مغز استخوان نیاز به سه آمپول است که هزینه‌اش نزدیک به ۵۰۰هزار یورو می‌شود.
طول درمان قطعی «عبدالنصیر» ۶ تا ۹ ماه است برای خلاص‌شدن از رنجی که بیست‌وچند سال با خود یدک کشیده. به گفته پزشکان اروپایی که معالجه «عبدالنصیر» را به‌عهده گرفته‌اند، ۶ تا ۹ماه طول درمان او است. دوره‌ای که «عبدالنصیر» به همراه برادرش در نیویورک سر کنند. «دوره پیوند مغز استخوان ۱۰روز طول می‌کشد و خواهرم می‌تواند به ایران برگردد. اما من باید ۶ تا ۹ ماه برای ادامه معالجات آنجا بمانم.»
پای «عبدالنصیر» به فرانسه که می‌رسد پزشکان فرانسه از بقیه کشور‌های اروپایی پزشکانی را به کمک می‌گیرند. «در همان ۲۰ روز حدود ۱۷ پروفسور از آلمان، آمریکا و جا‌های دیگر روی این پرونده کار می‌کردند.» حالا درمان قطعی و پیوند مغز استخوان قرار است در نیویورک انجام شود. «همه هزینه‌های درمان را اروپایی‌ها پرداخت کردند.» هزینه آزمایشات را «آلمان» به عهده گرفته بوده. «برای پیوند مغز استخوان نیاز به سه آمپول است که هزینه‌اش نزدیک به ۵۰۰هزار یورو می‌شود.»
بعد از پیوند مغز استخوان «عبدالنصیر» به جراحی‌های متعددی نیاز دارد که کشور‌های اروپایی آن‌ها را تقبل کرده‌اند. «بیماری به انگشتانم فشار آورده و باعث شکستگی در همه انگشت‌هایم شده که بعد از معالجه نیاز به جراحی دارند.» آخرین سکانس برای «عبدالنصیر» جراحی پلاستیک است برای ترمیم پوستش که در همه این سال‌ها سلامت و زیبایی‌اش را از دست داده‌است.
